Sperimentare su se stessi – Virus antitumorali, cura di sé e questioni etiche

Beata Halassy ha 53 anni ed è virologa dell’Università di Zagabria.[…]ha sperimentato su se stessa una cura che prevede l’iniezione di virus nel tessuto tumorale, in modo da indurre il sistema immunitario ad attaccarli, con l’obiettivo di curare in questo modo anche la malattia. Quattro anni dopo il tumore non è più comparso e quindi sembra che la terapia abbia funzionato, ma ci sono ancora tanti aspetti da chiarire. Non è la prima volta che si tenta un trattamento di questo tipo, ma il fatto che la ricercatrice lo abbia sperimentato su se stessa e al di fuori di un vero e proprio test clinico ha aperto un ampio dibattito, soprattutto sull’opportunità di un’iniziativa dal punto di vista etico di vista. Vedere.

Tratto da Il Post, 12.11.2024,
La ricercatrice che si è iniettata
di virus per curare un tumore

SPERIMENTA SU TE STESSO

Sperimentare farmaci, trattamenti e interventi medici su se stessi non è una novità. Publio Elio Aristide, retore greco del II secolo che sperimentò su se stesso una serie di rimedi – alcuni estremamente pericolosi, come tuffarsi nel mare ghiacciato in inverno – suggeriti in sogno dal dio Asclepio; Max von Pettenkofer, fine Ottocento – beve un bicchiere pieno di vibrioni di colera (e non muore, si dice) per dimostrare che i microbi non causano malattie; Edward Jenner, alla fine del XVIII secolo, testò il vaccino contro il vaiolo su suo figlio di poco più di un anno; Evan O’Neill Kane, nel 1921, rimosse egli stesso – utilizzando un sistema di specchi – un’appendice per dimostrare la natura pratica dell’anestesia locale; Werner Forssmann (Premio Nobel 1956), egli stesso effettuò il primo cateterismo cardiaco; Barry Marshall (Nobel 2005), come Pettenkover, ma con scopi opposti, beve una coltura di Helicobacter pylori per dimostrare che provoca ulcere gastriche; Max Theiler (Nobel 1951) sperimentò su se stesso il primo vaccino contro la febbre gialla.

OBIEZIONI ETICHE

L’autovalutazione di un trattamento senza prove sistematiche di efficacia effettuata da Halassy è stata oggetto di numerose critiche etiche da parte delle comunità medico-scientifiche.

Inizialmente i critici avevano evidenziato il rischio che la pubblicazione di questa vicenda”incoraggi gli altri a rifiutare i trattamenti convenzionali e a provare qualcosa di simile […] Le persone affette da cancro hanno maggiori probabilità di provare trattamenti non testati» (Jacob Sherkow, in Questa scienziata ha curato il suo cancro con virus coltivati ​​in laboratorioNatura, 08.11.2024 – traduzione degli autori). Tuttavia, in questo caso, la complessità del trattamento sembra essere alla portata di pochissime persone, riducendo quasi a zero il rischio di emulazione.

Altre obiezioni etiche – evidenziate sopra Etica praticaBlog dell’Università di Oxford – preoccupazione: consapevolezza e consenso informato di Beata su ciò a cui si stava sottoponendo; il grado di ragionevolezzadel rischio al quale era esposta, la proporzionalità tra tale rischio e quello delle terapie standard. Sembra ovvio che la ricercatrice fosse informata – da sola – e consapevole del livello di rischio, e sembra[1] che in questo caso era il rischio ragionevole poiché i virus utilizzati hanno un buon livello di sicurezza. Inoltre, la terapia[2] è stato effettuato sotto la supervisione degli oncologi che hanno curato Beata.

Ecco un altro punto etico che possiamo sollevare: la responsabilità è stata condivisa dagli oncologi che hanno seguito l’autoterapia? Un medico che sa che il suo paziente si cura in modo non ortodosso dovrebbe impedirgli di farlo?
Secondo i media – di massa e più specializzati – il gruppo di oncologi sarebbe stato pronto a intervenire in caso di complicazioni e le condizioni dell’esperimento erano rischio ragionevole: queste considerazioni neutralizzano la prima delle due obiezioni e circoscrivono favorevolmente la seconda.

Il punto più controverso sembra quindi essere la mancanza di protocolli di test strutturati e rigorosi.

Ad esempio, l’infettivologo Matteo Bassetti ritiene che l’autosperimentazione sia il segno di una mentalità eticamente priva di scrupoli, fuori luogo in un contesto medico dove “Abbiamo iniziato a fare statistica, ad applicare metodi, sono arrivati ​​i dati e i computer ma soprattutto è cambiata la mentalità, ora è più etica.“.

Il fatto, secondo Bassetti, è che «l’autosperimentazione oggi è il trionfo dell’aneddoto o l’esatto opposto della medicina dell’evidenza».

Crediamo però di obiettare che se l’autosperimentazione ha – come sembra finora – realmente funzionato, in un quadro morale di valore dell’esistenza degli individui nella vita:

• è un successo morale poiché probabilmente ha salvato una vita, quella di Beata Halassy
• se fosse riproducibile, potrebbe essere il punto di partenza per una ricerca sistematica e diventare un nuovo protocollo di cura per questo tipo di tumore.

Tuttavia la scelta di censurare è eticamente sbagliata[3] – in nome dell’ortodossia, del corpus disciplinare della ricerca medica e farmacologica, di medicina delle prove – la sperimentazione portata avanti da Beata, confondendo protocolli sperimentali rigorosi e strutturati, pratiche operative, moralità procedurale, con il vero obiettivo della medicina, che dovrebbe essere quello di curare i malati.

Non vogliamo negare l’importanza della ricerca e della sperimentazione rigorosa, che ci sembrano un caposaldo imprescindibile per contenere il rischio concreto di una deregolamentazione farmaceutica, ma – ancora una volta – suggeriamo una maggiore permeabilità della medicina. maggioranza[4] alle esigenze morali dell’individuo di guarire.

AUTOMEDICAZIONE

Come abbiamo accennato, qui non è in gioco solo l’auto-sperimentazione. La particolarità di questo caso è che si tratta di un esperimento di una scienza che si prende cura della persona. Sperimentazione di sé, ma anche cura di sé.

La cura di sé è riemersa nella seconda metà del secolo scorso, dopo un periodo di riposo forzato o almeno indotto. Negli anni ’70 e ’80 tornò di moda un’altra concezione del paziente. Negli Stati Uniti, ad esempio, il dottor Keith Senher iniziò ad insegnare a gruppi di pazienti nel 1970. Le sue lezioni includevano pratiche come la misurazione della pressione sanguigna (oggi è comune misurare la propria pressione arteriosa), l’autosomministrazione di farmaci mediante iniezione e l’uso di altri dispositivi medici. L’obiettivo di Sehnert era rendere il paziente attivo e collaborativo, piuttosto che semplicemente un consumatore.

Conoscenze e pratiche incoraggiate anche da cliniche e ospedali. I pazienti attivi permettono al sistema sanitario di non dover più fare i conti con patologie comuni e facilmente curabili. È stato vero in America, è vero anche in questo secolo per il nostro sistema sanitario nazionale, che non è più in grado di far fronte alla cronicità.

L’educazione del paziente diventa una risorsa per promuovere l’aderenza alle terapie nonché uno stile di vita sano. Impara a nuotare, è divertente, ma ti aiuta anche a salvarti se la nave affonda.

Rinnovato nei suoi metodi, il Automedicazione Ma torna anche per altri motivi.

Uno di questi è la profonda delusione per il percorso intrapreso dalla nave medico: l’istituzione si è impossessata delle salme, ma non si mostra in grado di far fronte ai bisogni. IL Automedicazione rivendica il possesso del corpo, tenta di strapparlo al controllo del medico. All’eccesso, il rifiuto dell’identità del consumatore porta alla negazione totale della medicina e della cura.

Ciò è stimolato anche da un’altra posizione dell’opposizione. Quello delle persone discriminate. Il corpo della donna veniva vissuto come costruito socialmente per il compagno maschio o per il medico maschio. Questo corpo diventa il fulcro di una lotta di riappropriazione totale e non solo terapeutica, economica e politica. Un territorio occupato per riprenderne il possesso. Anche negli anni ’70 alcuni libri avevano un titolo Come aiutare il tuo medico ad aiutartimentre d’altra parte i classici di Automedicazione tipo femminista I nostri corpi, noi stessio Riprendiamoci i nostri corpi.

Una protesta tutt’altro che conclusa se pensiamo al libro di denuncia di Anne Boyler, Pulitzer 2021, sull’abbandono sociale e sanitario che possono sperimentare le donne affette da tumore al seno. Se pensiamo alla vulvodinia, una sindrome ginecologica dalla sintomatologia dolorosa e cronica, ancora in gran parte invisibile alla medicina. Oppure gli attacchi alla legge 194, la necessità delle donne di fare rete per riconoscersi e aiutarsi anche contro l’approccio maschile a una certa ginecologia.

La cura della persona è stata ed è in questi casi veicolo di emancipazione della persona e anche di emancipazione della scienza da se stessa. Diventa, infatti, un motore fondamentale della scoperta scientifica, favorendo uno sguardo che va oltre il dito.

Per noi era fondamentale iniziare a curare l’AIDS e sviluppare terapie, al di là dello stigma sociale della malattia. Proprio come il contributo delle organizzazioni dei pazienti e dei loro sostenitori ha promosso le terapie per la fibrosi cistica, mentre importanti fondi sono andati perduti nella corsa all’oro della genetica degli anni ’90.

Un’ultima considerazione: l automedicazione non implica necessariamente una critica alla scienza medica contemporanea e alla sua concezione del corpo, ma si presenta piuttosto come una forma di resistenza alla mistificazione del corpo. Già nel Settecento era uso che i grandi scienziati – oltre a sperimentare su se stessi come accennato all’inizio – impartissero al pubblico prescrizioni igienico-sanitarie come Automedicazionedi Linneo.

Tuttavia, con l’Ottocento, la medicina scopre il “silenzio spontaneo della natura”. Nelle grandi cliniche di Parigi e Vienna si fa strada una nuova idea, ben descritta dal filosofo e medico Georges Canguilhem. La natura parla solo se la mettiamo in discussione e il paziente non è certamente capace di questo. Come distinguere un segno e un sintomo? Rivolgiti al tuo medico. È positivismo: “Non c’è igiene senza medico”.

Lui automedicazione rivendica il possesso di un corpo costruito dalla medicina scientifica positivista. Non è necessariamente contrario all’epistemologia che sta alla base della medicina. Non ci riferiamo necessariamente ad una visione sistemica, olistica o esistenziale. Halassy ha lottato, ma ha vinto. Lo spettacolo deve continuare.

NOTA

[1] Vedere

[2] La terapia ha utilizzato prima un virus del morbillo poi un virus della stomatite vescicolare, agenti patogeni già studiati in contesti di viroterapia oncolitica.

[3] Come il dottor Bassetti, lo hanno fatto le numerose riviste che si sono rifiutate di pubblicare l’articolo di cronaca – scientifica – scritto da Beata.

[4] Sul concetto di scienza maggioritaria e scienziato minoritario – inventato in questo blog da Alessio Panella e Gianluca Fuser – vedi qui