La medicina è dei medici ma la salute è di tutti

Dopo la recente inflazione medica[1] SNei media si è diffusa l’idea che gli esperti sanitari siano loro. Tanto che capita spesso che un personaggio televisivo molto aggressivo e arrogante, con formazione medica (pensiamo almeno a qualche uomo, uomo) dica ai suoi interlocutori che lo criticano: “prima prendiamoci la laurea in medicina, e poi facciamo ne parleremo.” Nessuno però risponde a lui, che parla di comportamenti a rischio o di modo di pensare dei pazienti: “prima prenditi una laurea in sociologia o in psicologia, poi ne parliamo”. Ma come sappiamo, la simmetria non è un’attività ampiamente praticata da persone orgogliose e arroganti.

Così come la fisica è dei fisici, ma la natura o l’ambiente sono di tutti (ne parleremo in un prossimo articolo), la salute è una materia alla quale possono contribuire molteplici tipologie di esperti; non solo medici.

Facciamo alcuni esempi [2]:

IL CASO DELL’AIDS

All’inizio degli anni ’90, durante i drammatici dibattiti sui test farmacologici contro l’AIDS e l’HIV, il sociologo Steven Epstein notò come alcuni movimenti di attivisti, costituiti per lo più da pazienti stessi, fossero riusciti a trasformare la loro posizione marginale in una posizione attiva e autorevole. contributo. Epstein (1995) si è concentrato su come questi gruppi di attivisti siano riusciti ad acquisire credibilità ed essere riconosciuti come “esperti laici” (esperti non professionisti),creando una frattura nella divisione tra esperti e non esperti. In quel periodo, la difficoltà di gestire la malattia dal punto di vista farmacologico, la sua rapida diffusione soprattutto nelle fasce di età più giovani della popolazione e l’assenza di risposte ritenute adeguate dalla medicina convenzionale, avevano creato da un lato una certa diffidenza per quanto riguarda la sperimentazione di nuovi farmaci, e dall’altro un terreno fertile per gli attivisti che sono così riusciti a far sentire la propria voce nel dibattito. Il contesto storico, culturale ed economico delle sperimentazioni farmacologiche, come spesso accade, è stato caratterizzato da una moltitudine di attori sociali: medici e scienziati di diversa estrazione (immunologi, epidemiologi, medici di famiglia, ecc.), locali, federali e statali autorità sanitarie, aziende farmaceutiche, ecc. Ma dove dovrebbero essere collocati i pazienti e i loro cari? Secondo Epstein, attraverso una serie di strategie – come l’acquisizione di alcune conoscenze particolari che consentano loro di discutere con competenza questioni mediche e legali, la creazione di una rappresentanza politica, la presa di posizione nei dibattiti metodologici preesistenti e la fusione delle esigenze etiche con quelle di un natura epistemologica: questi gruppi di attivisti creati dai pazienti e dalle loro famiglie sono riusciti ad affermarsi comeesperto laico. Sono così riusciti a mettere in discussione alcuni presupposti impliciti degli esperimenti, che troppo spesso emarginavano (e tuttora emarginano) le persone direttamente coinvolte nel processo decisionale.

GLI EFFETTI DEL DISASTRO NUCLEARE DI CHERNOBYL

Dagli anni Novanta si è diffuso il “modello del deficit informativo” (ovvero l’idea paternalistica secondo cui ogni resistenza all’innovazione, e alla scienza in generale, deriva da una mancata conoscenza della stessa da parte dell’opinione pubblica), che pertanto deve essere educata e provvisto di tutte le informazioni necessarie) è stato criticato su più fronti anche grazie a studi come quello del sociologo inglese Brian Wynne (1992) sulla crisi del bestiame. pecore in Cumbria (Regno Unito) in seguito al disastro nucleare di Chernobyl. Inizialmente il governo britannico ha minimizzato i rischi di contaminazione, incontrando però resistenze da parte degli allevatori che sono stati immediatamente allertati. Gli “esperti” delle agenzie governative avevano screditato queste proteste definendole “irrazionali” e frutto di un’incomprensione della valutazione scientifica degli esperti. Solo più tardi, e dopo un lungo dibattito, gli scienziati furono costretti a rivedere la loro valutazione. Ma nel frattempo, la sottovalutazione del fenomeno ha già causato enormi danni economici alla pastorizia locale. Le interviste di Wynne alle donne contadine hanno rivelato che tra loro c’era molto più che una semplice mancanza di comprensione. Invece, hanno confrontato le informazioni fornite dalle agenzie governative alla luce della loro esperienza quotidiana del tempo, dell’acqua e delle caratteristiche del terreno di quella particolare regione. Le nozioni scientifiche sul rischio e le prescrizioni sul comportamento da tenere sono state certamente recepite e comprese dagli allevatori; ma anche attivamente trascurati a causa della mancanza di fiducia che ripongono nelle istituzioni. La fiducia, infatti, non riguardava informazioni o indicazioni individuali, ma l’intero “pacchetto sociale” fatto di relazioni, interazioni e interessi all’interno del quale evolvono i diversi attori sociali.

UN NUOVO MODELLO DI COMPETENZE

Attraverso questi studi, Epstein e Wynne hanno dimostrato sia che la scienza non è una sfera autonoma sia che anche coloro che sono considerati semplicemente pazienti e operatori sanitari potrebbero e vorrebbero svolgere un ruolo attivo. Non si tratta di un caso isolato e si potrebbero citare molti esempi: gruppi femministi impegnati nella ricerca medica contro il cancro al seno, gruppi ambientalisti, movimenti contadini e molti altri. In tutti questi casi, la competenza va ben oltre i limiti della comunità scientifica. Proprio perché la scienza non garantisce un accesso privilegiato alla “verità”, ci sono altri tipi di conoscenza che possono essere utili, altre competenze e priorità da tenere in considerazione. Assegnare competenze solo a scienziate impedisce che l’intero processo decisionale sviluppi una consapevolezza della complessità degli obiettivi da prefiggersi e delle molteplici strade possibili per raggiungerli.

NOTA

[1] Uso il femminile troppo esteso.

[2] Cfr. Gobo, G. e Marcheselli, V. (2021), Sociologia della scienza e della tecnologia, Roma: Carocci.

RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI

Epstein, Steven. 1995. “La costruzione della competenza dei laici: l’attivismo contro l’AIDS e la creazione di credibilità nella riforma della sperimentazione clinica“. Scienza, tecnologia e valori umani 20(4): 408-437.

Irwin, Alan e Brian Wynne (1996),Un malinteso scientifico? La ricostruzione pubblica della scienza e della tecnologia.Cambridge: Cambridge University Press.

Wynne, B. (1992),Incomprensione incompresa: identità sociali e adozione pubblica della scienzain “Comprensione pubblica della scienza”, 1, 3, pp. 281-304.